<\/p>\n\n\n\n

Fundada en 1968<\/p>\n\n\n\n

El 26 de mayo de 1979 se celebra la asamblea constitutiva de esta Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia es la primera reuni\u00f3n para congregar a los interesados, personas con hemofilia, conocidos en aquel momento y a sus familiares, esto ocurri\u00f3 en el auditorio del CENDEIS, por convocatoria del centro de hematologia del hospital M\u00e9xico, Dirigidos por el entonces Doctor Roberto Cordero Murillo y por el Doctor Carlos Montero Murillo, siendo estos dos los que atendieron a los pacientes hemof\u00edlicos con la ayuda de la jefe de enfermeras Sra. Elieth G\u00f3mez Castillo.<\/p>\n\n\n\n

La Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia es miembro de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia desde 1968<\/p>\n\n\n\n

La primera Junta directiva nombrada en esa fecha fue la siguiente:<\/p>\n\n\n\n

Presidente<\/strong>: Ida Martino Corrales
Vice-Presidente<\/strong>: Ana Teresa Caballero
Secretario<\/strong>: Rub\u00e9n Artavia C\u00e9spedes
Tesorero<\/strong>: Arturo Carvajal Arroyo
Vocal I<\/strong>: Noemi Uma\u00f1a Hidalgo
Vocal II<\/strong>: Carlos Villalobos Chaves
Fiscal <\/strong>: Mat\u00edas Rojas<\/p>\n\n\n\n

Esta junta fue elegida entre un grupo de 34 personas en su mayor\u00eda hemof\u00edlicos y parientes, adem\u00e1s de los profesionales relacionados con la atenci\u00f3n al hemofilico.<\/p>\n\n\n\n

La primera parte quedo concluida cuando esta acta constitutiva quedo legalmente aprobada y tambi\u00e9n el reconocimiento de los primeros estatutos por los que nos regimos en un principio.<\/p>\n\n\n\n

Para el comienzo fue necesario que esta asociaci\u00f3n fuera reconocida y que tuviera su propia Personer\u00eda Jur\u00eddica. Para que pudiera funcionar. De la misma manera estaba el grupo que atend\u00eda a los pacientes hemof\u00edlicos en el Centro de Hemofilia. Complementado por el grupo multidisciplinario de hemofilia necesario para la atencion integral del hemof\u00edlico y sus familiares.<\/p>\n\n\n\n

Las primeras reuniones de la Junta Directiva se realizaron en las casas de habitaci\u00f3n de la Presidenta y Vice-presidente, conforme se acordara por los miembros de la Junta, las primera Asambleas generales se efectuaron en la Sede de la Cruz Roja Costarricense en San Jos\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Como es de suponer se tuvieron que realizar muchas rifas para poder pagar la inscripci\u00f3n de esta asociaci\u00f3n apartir de la Asamblea Constitutiva y de los Estatutos aprobados en ella. Cada rifa tenia un valor de \u00a2 5 el n\u00famero debido a que no hab\u00eda forma de conseguir dinero de los que est\u00e1bamos ah\u00ed aunque si estas reuniones eran muy amigables y familiares.<\/p>\n\n\n\n

Luego de haberse constituido legalmente la Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia, ya hab\u00eda dos organismos que se preocupaban por la atenci\u00f3n al hemof\u00edlico, esta Asociaci\u00f3n y el Centro de Hemofilia del Hospital M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n

El Centro de hemofilia atend\u00eda y coordinaba todo lo relacionado con la atenci\u00f3n hematol\u00f3gica y las consultas necesarias con el grupo multidisciplinario. Este grupo envolv\u00eda otras disciplinas como son trabajo social, psicolog\u00eda, odontolog\u00eda, ortopedia, fisiatr\u00eda y enfermer\u00eda. La importancia de atender al hemof\u00edlico integralmente. Era para que tanto el paciente como su familia conocieran de la problem\u00e1tica que exist\u00eda en su n\u00facleo, y como mediante la valoraci\u00f3n y el apoyo del grupo multidisciplinario. Pudieran salir adelante recibiendo la orientaci\u00f3n y educaci\u00f3n necesarias.<\/p>\n\n\n\n

La Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia velar\u00eda por reconocer y agrupar a los pacientes, y luego promover la educaci\u00f3n coordinando diferentes actividades con el Centro de Hemofilia. Otras actividades eran las sociales, como fiestas de Navide\u00f1as, paseos y otras actividades, con el fin de que tanto el hemof\u00edlico como sus familiares se dieran cuenta de que hab\u00edan otras personas que tambi\u00e9n ten\u00edan el mismo problema y por ende, tampoco estaban solos.<\/p>\n\n\n\n

Por lo consiguiente era necesario ir conociendo a todos los pacientes por sus nombres y familias, recibi\u00e9ndolos o visit\u00e1ndolos creando un lazo que de ser amistad era m\u00e1s familiar, compartiendo principalmente aquellas congojas casi diarias y que se confiaban por fuera del consultorio, con quien hubiera m\u00e1s afinidad.<\/p>\n\n\n\n

Al principio, como todo inicio fue bastante dif\u00edcil, sin los recursos necesarios para poder satisfacer las necesidades de las que no se ten\u00eda ninguna capacidad de cubrir, era todo un reto. Sin embargo nuestra atenci\u00f3n se vio enfocada en la celebraci\u00f3n del XIV Congreso Mundial de Hemofilia, realizado en Costa Rica en el a\u00f1o de 1981, propiamente en el Hotel Herradura. Esta actividad \u00fanica para nosotros, y de gran importancia para el futuro de nuestra Asociaci\u00f3n, se vio engalanada con la presencia de personalidades de todo el mundo, as\u00ed como de personeros de nuestro gobierno y el apoyo de instituciones gubernamentales. Este congreso lo organizo personalmente el Dr. Cordero Murillo, con el apoyo de un gran n\u00famero de m\u00e9dicos nacionales, conocedores de la organizaci\u00f3n de congresos, as\u00ed como, miembros de la Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia. Y el respaldo de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia.<\/p>\n\n\n\n

Este congreso fue todo un \u00e9xito cient\u00edfico y financiero, del cual existe un libro sus memorias, que se llama \u00abManejo de la hemofilia en los pa\u00edses en desarrollo\u00bb. Dicho congreso trajo sus beneficios y el principal fue la compra del edificio sede de nuestra Asociaci\u00f3n, que se compro con el super\u00e1vit de esta actividad y el benepl\u00e1cito del entonces presidente de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, el Sr. Frank Schnabel con quien hubo una excelente relaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

En Reconocimiento desde 1989, el 17 de abril ha sido declarado como el D\u00eda Mundial de la Hemofilia y ha sido escogido este d\u00eda en honor al Hemof\u00edlico y Fundador de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia se\u00f1or Frank Schnabel quien naci\u00f3 en este d\u00eda y el cual es celebrado por todas las organizaciones de hemofilia alrededor del mundo.<\/p>\n\n\n\n

Este d\u00eda nos ayuda a reflexionar acerca de la contribuciones que personas como el Sr. Schnabel han realizado en beneficio de las personas con Hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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