Las pruebas de diagn\u00f3stico para portadoras constituyen un tema complejo. Si bien por motivos de seguridad es importante conocer los niveles de factor de una presunta portadora, las pruebas gen\u00e9ticas conllevan una serie de cuestiones \u00e9ticas y culturales.<\/p>\n\n\n\n

Dado que las portadoras pueden correr el riesgo de hemorragia despu\u00e9s de traumatismos, extracciones dentales u otros tipos de cirug\u00edas, es buena idea medir los niveles de factor en todas las portadoras presuntas o conocidas, de manera que puedan tomarse precauciones adicionales en caso de que sus niveles de factor sean bajos. Sin embargo, los niveles de factor por s\u00ed solos no pueden confirmar la calidad de portadora de una mujer.<\/p>\n\n\n\n

La decisi\u00f3n de someterse a pruebas gen\u00e9ticas est\u00e1 moldeada por percepciones familiares e inquietudes culturales, pero tambi\u00e9n influye el hecho de que las pruebas sean accesibles y\/o est\u00e9n permitidas por las autoridades reguladoras (por ejemplo, gobiernos, proveedores de seguros). En algunos pa\u00edses, solamente la propia mujer puede dar su consentimiento para pruebas gen\u00e9ticas; no es una decisi\u00f3n que sus padres puedan tomar por ella.<\/p>\n\n\n\n

Cuando las pruebas gen\u00e9ticas son posibles antes de que la menor alcance la edad para dar su consentimiento, a las familias a menudo les cuesta mucho trabajo decidir cu\u00e1ndo hacer las pruebas para determinar la calidad de portadora de sus hijas. Muchas se preguntan si debieran someterlas a las pruebas durante la infancia, particularmente antes de que empiecen a menstruar, o esperar hasta que sean adultas y puedan tomar la decisi\u00f3n por s\u00ed mismas. En la medida de lo posible, las pruebas deber\u00edan realizarse antes de que una presunta portadora quede embarazada.<\/p>\n\n\n\n

Algunas familias retrasan las pruebas como mecanismo de negaci\u00f3n, o para proteger a la ni\u00f1a y a ellos mismos de lo que perciben como malas noticias. Aspectos culturales, tales como matrimonios arreglados o la posibilidad de que una hija tuviera un beb\u00e9 propio con el trastorno, podr\u00edan desanimar a algunas familias a someter a sus hijas a las pruebas. Otras realizan las pruebas regularmente y de manera sistem\u00e1tica y permiten que la ni\u00f1a crezca con el conocimiento de su calidad de portadora. Conocer su situaci\u00f3n en una fase temprana tambi\u00e9n puede ayudar a las ni\u00f1as a aceptar gradualmente la compleja realidad que representa el ser portadora.<\/p>\n\n\n\n

En todos los casos, las familias deber\u00edan consultar a los especialistas de un centro de tratamiento de hemofilia o a un asesor gen\u00e9tico que pueda orientarlas en el proceso de decisi\u00f3n y ofrecer asesor\u00eda de seguimiento, en caso necesario.<\/p>\n\n\n\n

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Fuente: Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia \/ Actualizado 2012 – 2016<\/em><\/h6>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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