La Asociacion Costarricense de Hemofilia y el grupo de estudio internacional PROBE (el estudio sobre Resultados, Cargas y Experiencias Notificados por los Pacientes), desean invitarlo a participar en un importante proyecto de investigación multinacional centrado en los pacientes.

Esta etapa es una encuesta para:

· Personas que padecen hemofilia A o B, incluidos portadores.
· Personas que NO padecen ningún trastorno hemorrágico (p. ej., esposas/esposos/parejas, familia extendida, cuidadores, amigos de una persona que padece un trastorno hemorrágico).
· No hay una edad mínima. La persona tiene que tener la edad suficiente para comprender las preguntas y proporcionar respuestas. Personas con hemofilia de tan solo 11 años de edad han completado el cuestionario de manera exitosa. Los padres no deben completar el cuestionario por sus hijos.


Si desea participar, complete la encuesta lo antes posible:

Para comenzar el cuestionario, haga clic aquí: Cuestionario del estudio PROBE

Para obtener resultados de buena calidad, ¡necesitamos respuestas a la encuesta de la mayor cantidad posible de personas!

Después de completar la encuesta, considere consultar a su esposa/esposo/pareja o a 1 o 2 miembros de su familia si desean completar la encuesta. Generalmente solo lleva 10 minutos si no padece ningún trastorno hemorrágico.

¿DE QUÉ SE TRATA EL ESTUDIO PROBE?

El estudio PROBE permite que las personas que padecen hemofilia puedan informar la gravedad de su hemofilia, su historial de tratamiento y el impacto de la hemofilia en su vida cotidiana. Sus respuestas se comparan con las respuestas de otras personas en su comunidad que no padecen un trastorno hemorrágico. La investigación apoyará los esfuerzos para mejorar el acceso al tratamiento y los programas de atención sanitaria integral en nuestro país, en América Latina y en todo el mundo. El estudio PROBE evalúa resultados como el dolor, la salud de las articulaciones y la necesidad de usar dispositivos de ayuda, el impacto a largo plazo de los distintos tipos de tratamiento, el impacto de la hemofilia en la capacidad de las personas de recibir educación y trabajar, la capacidad de realizar las actividades de la vida cotidiana y vivir vidas normales y la calidad de vida en general.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE?

Los datos de alta calidad acerca de las experiencias relacionadas con la hemofilia y el tratamiento son cruciales para ayudarnos a entender los problemas actuales en nuestra comunidad, y para presentar estos problemas a las autoridades sanitarias de manera creíble. Sin esta información, no hemos tenido suficientes pruebas contundentes para usar en nuestra campaña para propugnar la mejora de los tratamientos. El estudio PROBE es una gran oportunidad para que nuestra comunidad proporcione estas pruebas.

¿QUIÉNES ESTÁN INVOLUCRADOS EN PROBE?

PROBE es un proyecto de investigación multinacional dirigido por un equipo internacional muy respetado. Los líderes principales son Mark Skinner, expresidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), y el profesor Alfonso Iorio de McMaster University en Canadá. El estudio cuenta con el apoyo de la Coalición de las Américas, la Fundación Nacional de Hemofilia de los EE. UU. y McMaster University. Nuestra asociación de pacientes nacional participa en el estudio. Puede encontrar más información en el sitio web del estudio PROBE: www.probestudy.org. Si tiene más preguntas antes de participar, póngase en contacto con Isidro Montero - contact@asohemo.com).

¿QUIÉN VERÁ SUS RESPUESTAS?

Esta encuesta es completamente voluntaria y anónima. Los investigadores de PROBE analizan los datos recolectados. Solamente se comunicarán los datos combinados a los que se les haya retirado toda la información que permita su identificación. No se recopilará ni divulgará información que permita identificar a las personas. Los datos se almacenan en un servidor seguro en McMaster University en Canadá. Las asociaciones de pacientes reciben un conjunto de datos con información estadística de su propio país, con comparaciones con su región y con el resto del mundo.

Gracias por su interés en este importante proyecto.

 

   
 
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