Calidad de vida
Ser una portadora de hemofilia podría tener un impacto importante en la salud de una mujer, así como en su vida académica, profesional y social.
Los periodos menstruales abundantes o prolongados pueden ser particularmente difíciles para las jovencitas, que podrían aislarse de familiares y amigos, faltar a la escuela o evitar actividades sociales debido al dolor, la incomodidad y el miedo a manchar su ropa. La imagen de sí misma y la confianza de una chica podrían verse afectadas negativamente si experimenta vergüenza o humillación debido a sus periodos menstruales abundantes.
Muchas portadoras no están conscientes de que sus síntomas son anormales y no buscan asesoría médica. Cuando llegan a hacerlo, los proveedores de salud no siempre están bien informados sobre los trastornos de la coagulación y podrían pasar por alto el diagnóstico correcto. Además, la atención médica para las mujeres no es adecuada en muchos países del mundo. Pueden existir tabús culturales y obstáculos que impidan que las mujeres busquen ayuda, particularmente para problemas menstruales.
Los periodos menstruales abundantes y prolongados y el dolor pueden afectar la sexualidad de una mujer y ocasionar problemas en su matrimonio. Del mismo modo, estas mujeres también podrían necesitar ausentarse de su trabajo cada mes debido a su flujo menstrual abundante, lo que podría afectar la elección de su carrera o su éxito profesional.
Muchas portadoras de hemofilia, al igual que otras personas que corren el riesgo de transmitir una enfermedad genética, también experimentan sentimientos de culpa. Podrían sentir que no deberían tener hijos debido a la posibilidad de transmitirles un trastorno de la coagulación, o de tener una hija que deba, a su vez, enfrentar esta posibilidad.
El prospecto del matrimonio podría verse afectado porque algunos hombres, o sus familias, pudieran no aceptar el riesgo de tener un bebé que heredará el trastorno. En caso de llegar a tener un hijo con hemofilia, sus necesidades podrían ejercer presión sobre todos los miembros de la familia, inclusive sus hermanos(as).
Muchos centros de tratamiento de hemofilia pueden ofrecer a las portadoras asesoría experta y sensible. Sus profesionales pueden proporcionar información y apoyo para lidiar con estos complejos sentimientos y habilitar a las mujeres para que se hagan cargo de su trastorno y aboguen por su tratamiento adecuado. El establecimiento –a través del centro de tratamiento de hemofilia u organización de pacientes locales– de una red de apoyo formada por otras mujeres que enfrentan los mismos problemas puede resultar sumamente reconfortante.