Historia
Fundada en 1968
El 26 de mayo de 1979 se celebra la asamblea constitutiva de esta Asociación Costarricense de Hemofilia es la primera reunión para congregar a los interesados, personas con hemofilia, conocidos en aquel momento y a sus familiares, esto ocurrió en el auditorio del CENDEIS, por convocatoria del centro de hematologia del hospital México, Dirigidos por el entonces Doctor Roberto Cordero Murillo y por el Doctor Carlos Montero Murillo, siendo estos dos los que atendieron a los pacientes hemofílicos con la ayuda de la jefe de enfermeras Sra. Elieth Gómez Castillo.
La Asociación Costarricense de Hemofilia es miembro de la Federación Mundial de Hemofilia desde 1968
La primera Junta directiva nombrada en esa fecha fue la siguiente:
Presidente: Ida Martino Corrales
Vice-Presidente: Ana Teresa Caballero
Secretario: Rubén Artavia Céspedes
Tesorero: Arturo Carvajal Arroyo
Vocal I: Noemi Umaña Hidalgo
Vocal II: Carlos Villalobos Chaves
Fiscal : Matías Rojas
Esta junta fue elegida entre un grupo de 34 personas en su mayoría hemofílicos y parientes, además de los profesionales relacionados con la atención al hemofilico.
La primera parte quedo concluida cuando esta acta constitutiva quedo legalmente aprobada y también el reconocimiento de los primeros estatutos por los que nos regimos en un principio.
Para el comienzo fue necesario que esta asociación fuera reconocida y que tuviera su propia Personería Jurídica. Para que pudiera funcionar. De la misma manera estaba el grupo que atendía a los pacientes hemofílicos en el Centro de Hemofilia. Complementado por el grupo multidisciplinario de hemofilia necesario para la atencion integral del hemofílico y sus familiares.
Las primeras reuniones de la Junta Directiva se realizaron en las casas de habitación de la Presidenta y Vice-presidente, conforme se acordara por los miembros de la Junta, las primera Asambleas generales se efectuaron en la Sede de la Cruz Roja Costarricense en San José.
Como es de suponer se tuvieron que realizar muchas rifas para poder pagar la inscripción de esta asociación apartir de la Asamblea Constitutiva y de los Estatutos aprobados en ella. Cada rifa tenia un valor de ¢ 5 el número debido a que no había forma de conseguir dinero de los que estábamos ahí aunque si estas reuniones eran muy amigables y familiares.
Luego de haberse constituido legalmente la Asociación Costarricense de Hemofilia, ya había dos organismos que se preocupaban por la atención al hemofílico, esta Asociación y el Centro de Hemofilia del Hospital México.
El Centro de hemofilia atendía y coordinaba todo lo relacionado con la atención hematológica y las consultas necesarias con el grupo multidisciplinario. Este grupo envolvía otras disciplinas como son trabajo social, psicología, odontología, ortopedia, fisiatría y enfermería. La importancia de atender al hemofílico integralmente. Era para que tanto el paciente como su familia conocieran de la problemática que existía en su núcleo, y como mediante la valoración y el apoyo del grupo multidisciplinario. Pudieran salir adelante recibiendo la orientación y educación necesarias.
La Asociación Costarricense de Hemofilia velaría por reconocer y agrupar a los pacientes, y luego promover la educación coordinando diferentes actividades con el Centro de Hemofilia. Otras actividades eran las sociales, como fiestas de Navideñas, paseos y otras actividades, con el fin de que tanto el hemofílico como sus familiares se dieran cuenta de que habían otras personas que también tenían el mismo problema y por ende, tampoco estaban solos.
Por lo consiguiente era necesario ir conociendo a todos los pacientes por sus nombres y familias, recibiéndolos o visitándolos creando un lazo que de ser amistad era más familiar, compartiendo principalmente aquellas congojas casi diarias y que se confiaban por fuera del consultorio, con quien hubiera más afinidad.
Al principio, como todo inicio fue bastante difícil, sin los recursos necesarios para poder satisfacer las necesidades de las que no se tenía ninguna capacidad de cubrir, era todo un reto. Sin embargo nuestra atención se vio enfocada en la celebración del XIV Congreso Mundial de Hemofilia, realizado en Costa Rica en el año de 1981, propiamente en el Hotel Herradura. Esta actividad única para nosotros, y de gran importancia para el futuro de nuestra Asociación, se vio engalanada con la presencia de personalidades de todo el mundo, así como de personeros de nuestro gobierno y el apoyo de instituciones gubernamentales. Este congreso lo organizo personalmente el Dr. Cordero Murillo, con el apoyo de un gran número de médicos nacionales, conocedores de la organización de congresos, así como, miembros de la Asociación Costarricense de Hemofilia. Y el respaldo de la Federación Mundial de Hemofilia.
Este congreso fue todo un éxito científico y financiero, del cual existe un libro sus memorias, que se llama «Manejo de la hemofilia en los países en desarrollo». Dicho congreso trajo sus beneficios y el principal fue la compra del edificio sede de nuestra Asociación, que se compro con el superávit de esta actividad y el beneplácito del entonces presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, el Sr. Frank Schnabel con quien hubo una excelente relación.
En Reconocimiento desde 1989, el 17 de abril ha sido declarado como el Día Mundial de la Hemofilia y ha sido escogido este día en honor al Hemofílico y Fundador de la Federación Mundial de Hemofilia señor Frank Schnabel quien nació en este día y el cual es celebrado por todas las organizaciones de hemofilia alrededor del mundo.
Este día nos ayuda a reflexionar acerca de la contribuciones que personas como el Sr. Schnabel han realizado en beneficio de las personas con Hemofilia.